Hace una semana que tenemos pendiente este post, ya avisamos en el anterior, que necesitabamos tiempo para digerir todo lo que vivimos en la Escuela Andaluza de Salud Pública el pasado viernes 20 de Enero, cuando tuvimos la ocasión de acudir al I Congreso de la Escuela de Pacientes, junto a otras 500 personas, casi todos pacientes, muchos cuidadores y algunos profesionales.
Fue toda una experiencia que pudimos vivir de la mano de Joan Carles March y Mª Angeles Prieto, condujeron un congreso lleno de vivencias, donde los protagonistas reales estaban en el público y alguno en el escenario. Los pacientes se sintieron protagonistas, integrados, conscientes, interesados y con ganas de que se cuente más con ellos y con sus opiniones.
Nos hablaron de #palabrasquecuran, de la iniciativa #pacienteapaciente y nos dieron toda una lección de humildad a los pocos profesionales que nos encontrabamos por allí.
Mostraron sin tapujos y sin soberbia la gran potencialidad para manejar su enfermedad, el profundo conocimiento (son EXPERTOS) que tienen y la gran capacidad de trasmitir esos conocimientos a otros pacientes recientemente diagnosticados, con lo que esto puede significar para sus vidas.
Nos quedó meridiniamente claro las ganas que tienen de que se cuente con ellos para la toma de decisiones, les gusta que les traten como personas y no cómo números, órganos o patologías. Aunque a algunos aún les choque que la humanización sea un objetivo a conseguir en nuestra sanidad actual, allí nos quedó claro que aún queda mucho camino por andar, al menos desde el punto de vista del paciente, aunque nos cueste concebirlo aún hay muchos comportamientos que no casan con la personalización y la humanización.
Y sí, también nos chocó que les gusta que les llamen por su nombre, y que se les considere pacientes, ni usuarios, ni clientes, ni cualquier otro término análogo o equivalente, porque consideran que tienen que tener mucha paciencia para sobrellevar la enfermedad que tienen y además soportar las esperas del sistema y algunas de las conductas de los profesionales sanitarios.
Nos enseñaron que tienen unas prioridades diferentes a las que vemos los sanitarios, que aunque muchas veces nos damos "golpes de pecho" diciendo lo ¿empáticos? que somos y cómo entendemos a los pacientes que atendemos, la mayoría de las veces no tenemos ni idea de lo que decimos, porque ni tenemos esa enfermedad y tampoco tenemos la escala de valores y las prioridades que tiene la persona que está frente a nosotros, casi nunca a nuestro lado. Además rara vez preguntamos qué es lo que considera importante en ese momento, lo que nos hace perder la perspectiva real de sus necesidades.
Nos dijeron que puede, en algunos casos, que les dé igual su intimidad y la LOPD al compartir su estancia con el paciente de al lado (y nosotros nos empeñamos en asegurarla a veces), si en el pase de sala permitimos que se quede el familiar con el que comparte sus dudas en la habitación, tal y como nos dijo Albert Espinosa.
También echan muchas otras cosas de menos. ¿En cuantos hospitales se permite a los pacientes comer en una mesa junto a su familia? En los hospitales no hay comedores de pacientes, casi siempre se les obliga a comer en su habitación y sobretodo casi siempre en la cama, algo que no tiene que apetecerte todos los días.
Con cuantos pacientes se tiene en cuenta temas tabú como el sexo, ni siquiera nos planteamos ese tema como prioridad, nos lo plantearon sin pelos en la lengua, ¿os imaginais alguno de vosotros "sin sexo"? pues nuestros pacientes igual.
Otra cosa que no les gusta a los pacientes es la evitación y el lenguaje no verbal que se les trasmite cuando se prevee un final fatal. Se quejan que evitamos el contacto, evitamos la implicación personal. Los pacientes, especialmente en esos momentos, necesitan contacto visual, tactil y por supuesto cariño, sobretodo mucho cariño, y precisamente es de eso de lo que lo privamos en los últimos momentos, quedándonos distantes y con un trato frío, algo que debemos corregir urgentemente.
Podría seguir escribiendo sobre las grandes lecciones que aprendimos allí, pero sería demasiado largo. Sólo deciros una vez más lo sorprendidos que nos quedamos al comprobar la potencialidad y las necesidades y las ilusiones de los pacientes, lejos de lo que escuchamos en los habituales congresos y jornadas científicas para sanitarios.
Os dejo unos enlaces para que podais haceros una idea de lo que se hace en la Escuela de Pacientes, donde por supuesto tienen su rincón las personas cuidadoras con multitud de recursos a su disposición. Indispensables los recursos dedicados a los Cuidados Paliativos, el áula permanente de Fibromialgia, Cáncer de Mama, Diabetes tipo2, y algunas otras que podréis encontrar en la escuela.
Por supuesto también los podemos encontrar en las redes sociales además de en su web: www.escueladepacientes.es
En Facebook: www.facebook.com/escuelapacientes
En Twitter: www.twitter.com/escpacientes
En Youtube: www.youtube.com/escueladepacientes
En fín, una enorme cantidad de recursos al alcance de pacientes, cuidadores y profesionales de gran calidad, que vienen a llenar todo un gran vacío en torno a nosotros y nuestros cuidados.
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