Después del magnífico post que nos dejó hace unos días @andonicarrion sobre la delgada línea roja, que separan la decisión de comenzar los cuidados paliativos del empecinamiento terapéutico en los cuidados al final de la vida, y con el interesante debate que se reabrió posteriormente en los comentarios y en Twitter, junto con perlas como las que nos dejaban en Carpe Diem y también el amigo Iñaki sobre el testamento vital.
Tan sólo al día siguiente pudimos conocer el juicio que emitía el "comité de ética" del centro, una residencia donde se había interpuesto la denuncia por parte de un familiar y la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente (DMD) para que se iniciaran cuidados paliativos en una paciente terminal.
Tan sólo al día siguiente pudimos conocer el juicio que emitía el "comité de ética" del centro, una residencia donde se había interpuesto la denuncia por parte de un familiar y la Asociación por el Derecho a Morir Dignamente (DMD) para que se iniciaran cuidados paliativos en una paciente terminal.
Bueno pues este comité de ético se escuda en un argumento bajo mi punto de vista bastante pueril, pues alega que la paciente no hizo el Documento de Voluntades Vitales Anticipadas, y al parecer y tras analizar los informes, hechos por los médicos de la misma residencia que se niegan a asistirla con cuidados paliativos, aluden a que la paciente no muestra signos evidentes de sufrimiento, como no podía ser de otra forma, de lo contrario estarían incurriendo en un "delito". Estos argumentos son totalmente injustificados y muestran la crueldad de un sistema sobre los que realmente sufren que son los pacientes y su familia, quitándole el derecho a la tutora legal que es su sobrina, a solicitar una muerte digna a su familiar.
Por otro lado al igual que dijo Andoni, estas situaciones las vivimos diariamente, más de lo deseado. Y somos los asistenciales los que nos encontramos con barbaridades que son claramente empecinamiento terapéutico y diagnóstico que no están justificados en ningún caso. Muchas veces pensamos que estos médicos desconocen los términos de Limitación del Esfuerzo Terapéutico y/o Diagnóstico.
En otros casos pensamos en argumentos más sádicos, ya que en alguna ocasión hemos podido observar cómo se estudiaba a un paciente con analíticas diarias hasta ver hasta qué límites llegaba de alterarse la analítica, antes de que falleciera, aplaudiendo cada día que soportaba el paciente, sin necesidad y como podéis imaginar aumentando su sufrimiento.
Pero sobretodo algo que nos llama enormemente la atención es la incongruencia de los mensajes que se le da tanto al paciente como a la familia cuando se llegan a estas situaciones terminales, no terminando de aclarar el mal pronóstico a corto plazo y dejando las puertas abiertas a la esperanza a pesar de que claramente no hay nada que hacer.
Mantener antibióticos, perfusiones con drogas vasoactivas, transfusiones, enemas, programación de pruebas diagnósticas, todo esto que favorece que tanto el paciente como la familia mantengan una esperanza inexistente y que no benefician para nada que se puedan realizar unos cuidados adecuados, y que sólo redunda en mantener un duelo patológico y aumentar el sufrimiento de pacientes y familia.
¿Hasta cuando seguirán estos sanitarios escudados en falsas creencias, en egos infalibles o en cualquier otro argumento o interés, creyendose dioses que pueden mantener la vida más allá de la vida?
¿Hasta cuando no se tomarán medidas para evitar estas barbaridades y se tendran en cuenta las propuestas de los expertos?
¿Cuando comenzaremos a tener en cuenta las Orientaciones para la toma de decisiones en la Sedación Paliativa y Sedación Terminal?
¿Hasta cuando no se tomarán medidas para evitar estas barbaridades y se tendran en cuenta las propuestas de los expertos?
¿Cuando comenzaremos a tener en cuenta las Orientaciones para la toma de decisiones en la Sedación Paliativa y Sedación Terminal?
Mientras me contestais estas preguntas, disfrutemos de este último encuentro:
Hola Carlos: Muchas gracias por tu post y también a Andoni. Por supuesto que me uno a él.Yo estoy abordando de manera muy especial Los Cuidados Paliativos en la UGC a la que pertenezco. Me parece fundamental la sensibilización y formación de l@s profesionales sanitarios. Es cierto que se nos enseña a prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, pero sin embargo no nos enseñan a afrontar una situación terminal o la muerte...esto llega a provocar muchas situaciones en l@s profesionales de frustación, huida...Tenemos que seguir avanzando, estamos en ello. De nuevo muchas gracias y comparto tu entrada. Besos y sonrisas miles :-)
ResponderEliminarEl problema es que hay dioses y semi-dioses que no avisan a los dioses para empezar sedación por ejemplo porque : "está demasiado entera" palabras textuales horas antes de fallecer mi madre a causa de una fibrosis pulmonar, cuando ya no tenía capacidad pulmonar y cada vez que respiraba para ella era un sufrimiento a pesar de la Bi-pap. Tuve que suplicar llorando que hicieran algo, y eso que eran compañeras del mismo centro, hasta que alguien más sensato tomó las riendas. Por cierto que también estaban dispuestos a intubar, cuando yo pregunté ¿para qué? me miraron con extrañeza como si no esperasen esa respuesta. Por supuesto me negué, estuve acompañando a mi madre todo el tiempo ofreciendole mi cariño, creo que en esos momentos son los mejores cuidados que caben esperar. Cuando he visto el vídeo de El alumbramiento de la Comisión Gestora he rememorado aquellos momentos por la similitud que había con mi caso. Muchas gracias por estos posts que abren este debate tan necesario. Como dice Juany es muy importante como sanitarios prepararnos para ese momento .
ResponderEliminarGracias por los comentarios Juany y Carmen. Todos tenemos experiencias que contar sobre este tema. Estamos hartos de que no se den cuenta que a veces el fracaso es seguir intentandolo.
ResponderEliminarMe alegro mucho de que escribas este post.. Desde que he empezado a trabajar en paliativos estoy mas sensibilizada en este área y es que me está tocando aprender deprisa y corriendo.Desde luego que tienes razón en todo lo que comentas y me estoy dando cuenta que por parte del personal médico hay mucho miedo aun y parece que no vean la realidad de la situación. Esta semana trabajando he pasado por varias situaciones un tanto dificiles,donde tienes que valorar en muchos casos que es lo mejor para el paciente. Y el tema de la sedación parece que muchos profesionales le tengan miedo , estos días tuve que llamar al médico de la unidad a su móvil privado para que por favor pautara algo más potente a una paciente ya que el médico de guardia le había pautado nolotil, y la pobre paciente estaba agonizando y rabiando de dolor,en fin, sin comentarios..
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